Spina Bifida

Ola meninas hoje vou falar-vos um pouco mais de mim , apesar de demonstrar animo, simpatia sou portadora de uma doença muito grave que se chama Spina Bifida,que me da muitas limitações tais como: insuficiência renal, dificuldade em andar. Aqui esta uma pequena introdução sobre Spina Bifida: A spina bifida é uma malformação da coluna vertebral resultante de um defeito na malformação das vértebras que causa danos no sistema nervoso central,esta malformação pode provocar a perda de sensibilidade e mobilidade nos membros inferiores e incontinência existem 2 tipos desta doença tais como:

Spina Bifida Oculta

Este é um tipo muito comum que raramente causa deficiência.Existe uma formação ligeiramente deficiente de uma das vértebras.Pode ter algumas manifestações externas como por exemplo uma cova nas costas ou tufos de pêlos nas costas.
A spina bifida oculta pode ser detectada por raio X quando, por acaso, se faz um exame radiológico.Nestes casos de ser extremamente assustador ser diagnosticada spina bifida mas deve-se salientar que este tipo de spina bifida não advém quaisquer problemas ou sintomas.

Spina Bifida Cistica

Os sinais visíveis são uma «bolsa»ou quisto na região dorsal coberta por uma fina camada de pele.

Existem 2 tipos de spina bifida cistica:

O Meningocelo-Neste tipo de spina bifida, a bolsa contém tecidos que cobrem a spinal medula e liquido cefalorraquidiano.Este liquido banha e protege o cérebroe a spinal medula. As raízes nervosas não estão geralmente muito lesadas e estão aptas a funcionar,por isso normalmente, existem muito poucos sinais de deficiência. É uma forma menos comum.

O Mielomeningocelo-Este é o tipo de spina bifida cistica a mais grave e mais comum.Neste caso a bolsa contém,para além de tecido e líquido cefalorraquidiano, também raízes nervosas e parte da spinal medula.A spinal medula está lesionada ou não totalmente desenvolvida, que é a minha fase da doença.



Para mais informações visite esta página da web:http://saude.sapo.pt/saude-em-familia/casal-e-gravidez/artigos-gerais/spina-bifida-e-hidrocefalia.html?pagina=3 ou então entre neste blog http://asbihp.blogspot.com

visitem é muito interessante
Beijinhos a todas

Não conhecia esta doença, mas obrigada por partilhares um pouco sobre a doença e sobre ti também...

De nada Elizabett é um prazer

ja tinha ouvido falar mas nao conhecia mais pormenores

mas estas na vida a tentar ser feliz apesar das tuas limitações, certo? e pelo k vejo com coragem! sempre para a frente, Nina, e de novo bem vinda ao nosmulheres! e espero k te ajudemos neste caminho, todas nos aki temos os nossos, todos eles diferentes, mas vamos dando uma maozinha á colega do lado.

também não conhecia
imagino o quanto deve ser dificil viver com tal doença...............

já tinha ouvido falar mas desconhecia os pormenores

podes contar com o nosso apoio, estamos aqui pela inter ajuda

e principalmente não percas a vontade de seres feliz

Obrigada pelo apoio meninas e como a missy não é nada fácil viver com tantas limitações é verdade, mas tenho uma óptima família que esta sempre comigo e alguns claro mesmo que poucos.
O meu dia-a dia é um pouco parado como não posso sair de casa sozinha estou quase sempre em casa no PC e foi numa dessas pesquisas que vos encontrei aqui,o que me custa mais é a dificuldade que tenho em me relacionar com o sexo oposto, pois a maior parte dos homens aprecia mais o físico do que qualquer outra coisa mas quem sabe um dia esse isso muda.

apesar de tudo nunca percas o animo nem a força de viver
e andamos por cá todos os dias para te fazer companhia
embora seja virtual, é sempre bom saber que alguem nos ouve
quanto á tua dificuldade de relacionamento há um ditado popular que diz:
quando se faz uma panela faz-se a tampa para ela
e um dia vais encontrar a tua "tampa" certa
coragem e muita força para enfrentares o teu dia-a-dia

obrigado por partilhares..

Não me é fácil falar da minha doença, mas todo o apoio e carinho que tenho recebido de voçês já compensa e acabo por me sentir muito a vontade

Olá Ninafeliz
Obrigada por partilhares um pouco de ti e o que é a tua vida,em relação a relacionamentos como já te disse noutro tópico,o amor para ti não é impossível,já tenho visto pessoas com problemas de saúde e deficiências físicas a conseguirem casar e até a ter filhos,talvez um dia também te aconteça a ti...
Não existem centros de dia que possas frequentar,para te socializares com pessoas com os mesmos problemas que tu, ou até problemas diferentes?
O meu marido tem um primo que é deficiente físico,movimenta-se numa cadeira de rodas eléctrica,porque não pode andar e com a idade os membros superiores também estão muito limitados,ele andava num centro de dia ,e isso animava-o muito

rya escreveu:

apesar de tudo nunca percas o animo nem a força de viver
e andamos por cá todos os dias para te fazer companhia
embora seja virtual, é sempre bom saber que alguem nos ouve
quanto á tua dificuldade de relacionamento há um ditado popular que diz:
quando se faz uma panela faz-se a tampa para ela
e um dia vais encontrar a tua "tampa" certa
coragem e muita força para enfrentares o teu dia-a-dia

100%de acordo com a rya, quando menos esperamos a nossa tampa pumba, cai-nos em cima!
ja se sabe k eu sou das tais k acredita k existem coisas reservadas para nos, so tem d chegar o tempo certo.

Olá ...

Tive uma amiga, uma pessoa que eu adorava e que infelizmente faleceu o ano passado
que também tinha esta doença ... ela vivei até aos 60 anos ....
Não foi fácil, numa cadeira de rodas e num lar permanente pois a família,
era muito pobre e não tinha capacidade para tratar dela em casa ....
Ela vivia feliz, dentro das suas possibilidades, mas feliz
Conseguiu criar uma menina, que encontrou pela rua, uma miuda que a mãe vivia tb na rua
infelizmente tinha seguido por caminhos desagradáveis e então preferiu entregar-lhe a menina
para que não enveredasse pelo mesmo ....

Faleceu de repente, sossegada no seu quarto ... o médico disse que de coração,
pois este estava a ser comprimido dentro da caixa torácica e ter chegado aos 60 foi um milagre ...

Tens que ter muita força, pensar que tens quem te ame e que de certeza tb amas...
Tentar ultrapassar as dificuldades e viver feliz com o que tens, sem pensar no que podias ter ...
Isto porque penso que temos mesmo que aproveitar o que temos, sonhar sim mas sem pensar que
podia ser assim ou assado quando sabemos que nao somos ....

Desejo te toda a felicidade do mundo

ola meninas então o que faz por aqui hoje eu estive a fazer bainhas para fora já que não posso trabalhar fora de casa.
Respondendo a questão que a lyana me fez, sim existem esse centros mas sou de Felgueiras e só existem no centro do Porto e em Lisboa e fica um pouco longe para mim e muito dispendioso.


ola gargula obrigada pelo apoio e pelo exemplo fez-me levantar o animo e ter mais esperança no futuro estava mesmo a precisar disso.
Beijinhos

Oi!
Pois é um grande exemplo o da gargula...como vês, nada é impossivel!

Elizabett

Olá Nina pensei que eras mesmo da cidade do porto,mas sendo assim é mais complicado,então tens uma ocupação na costura,também faço umas coisitas mas é só para casa, não faço para fora

ola lyana eu faço bainhas para fora para ver se ganho algum para mim mas não muito, mas é melhor que estar sem fazer nada.

olha k é bem util o k fazes, nao penses o contrario: a minha mae era modista, mas aki a filha dela nao tem geitinho nenhum, nenhum, e menos paciencia para costura!

vai daí, k seria d mim se nao houvesse kem fizesse bainhas? ja experimentei fita-cola, mas nao funciona.. e segundo diz kem tem geito e gosta, costura é bom para entreter, alem do mais.
eu fico muito, muito , muito nervosa so d cozser botoes, por exemplo, pico-me toda, ficam fora do sitio, a linha enrola-se...tortura!!!

pena nao k nao estejas mais perto, ainda esta semana dei umas calças para as bainhas -mas tenho ali outras k vou tentar fazer eu - vai ser a tourada do costume!!!

Hó salgadinha se estivesse mais perto não tinhas de preocupar com isso eu resolvia o teu problema

Por falar em costura,tenho umas roupas para arranjar,mas não me tem apetecido.mas amanhã vou ver se ganho animo,
Nina e tu tens passado bem?estas mudanças de tempo não mexem com o teu corpo?,digo isto porque como eu tenho problemas de ossos e fiz uma operação á pouco tempo,este tempo deixa-me com muitas dores

Sim lyana as vezes tenho dores nas costas mas também é da minha coluna,fora isso estou bem obrigada,mas tenho andado um pouco inquieta pois estou preocupada com a minha sobrinha que esta doente e como só tem 2 aninhos uma pessoa fica aflita mas de resto tudo ok

Espero que não seja nada de grave,as melhoras para a menina

obrigada lyana